(동양일보 조석준 기자) 충북대병원(원장 한헌석)은 20일 서관 9층 직지홀에서 ‘희귀유전질환 헬스케어센터’ 개소를 위한 발족식을 가졌다.

이날 발족식에는 희귀유전질환에 관심 있는 의료진과 지역 협력의료기관 관계자 50여명이 참석한 가운데 △김존수 충북대병원 소아청소년과 교수의 ‘희귀유전질환 헬스케어센터’ 운영 소개 △채종희 서울대병원 교수의 ‘희귀질환 진단지원사업과 한국 미진단 희귀질환 진단프로그램 소개’ 등으로 진행됐다.

희귀유전질환은 조기진단이 어렵고 병의 종류가 매우 다양해 의료인의 경험과 전문적 지식이 부족한 의료사각 분야로 대부분 어린이에게 발병, 만성적인 경과를 보여 가족 내 재발이 흔해 가족구성원 모두에게 사회·경제적, 심리 정서적 부담이 크게 발생하고 있다.

충북대병원은 희귀유전질환 관련 정부정책에 발맞춰 희귀유전질환 클리닉을 개설하고 정기 세미나를 개최하는 등 활발한 활동과 유관기관과의 다양한 진료협력체계를 구축해 희귀유전질환 헬스케어센터를 개소할 예정이다. 또 △양질의 의료서비스 제공 및 체계적 질환대응체계 수립 △공동연구를 통한 인적교류 및 새로운 진단 및 치료법 개발에 기여 △지역내 진료협력체계 구축 및 전문 의료인 양성 등 ‘중부권 최고의 정책적 지역거점병원 역할 수행’을 목표로 하고 있다.

김원섭(충북대병원 소아청소년과 교수) 희귀유전질환 헬스케어센터장은 “오늘 발족한 희귀유전질환 헬스케어센터가 개소하면 진단에서 관리까지 토탈케어서비스를 제공해 희귀유전질환의 충북지역 거점병원 역할을 할 수 있도록 최선의 노력을 다하겠다”고 말했다. 조석준 기자