(동양일보 조석준 기자) 충북대병원(원장 한헌석)은 질병관리본부의 ‘2019년도 희귀질환 권역별 거점센터 운영 사업 수행기관’ 선정평가를 통해 희귀질환 충북권 거점센터에 선정됐다고 31일 밝혔다.

질병관리본부는 권역별로 희귀질환자에 대한 진료과목간 치료협력이 가능하고 전문적 진료가 가능한 의료기관을 대상으로 공모를 진행해 충북권에서 충북대병원을 최종 선정, 오는 2월 1일부터 2020년 12월 31일까지 약 2년간이다.

그동안 희귀질환자들은 전문의 부족과 의료기관 수도권 집중 현상으로 희귀질환에 대한 정확한 진단을 받기까지 많은 시간과 비용이 들고 진단 이후에도 치료와 관리에 어려움을 겪어왔다. 이번 희귀질환 충북권 지역거점병원 선정으로 희귀 질환에 효율적으로 대처할 수 있는 지역거점 진료체계를 구축하고 비수도권 지역의 희귀 질환의 조기진단과 적절한 치료가 가능해 질 것으로 보인다.

앞으로 충북대병원은 다학제적 진료가 가능한 희귀질환 전문클리닉 및 상담실 운영, 전문인력 교육 프로그램을 개발, 지역 협력병원 지정 및 진료협력 체계운영, 자조모임 등 희귀질환자를 위한 프로그램을 운영할 예정이다. 또 충북 권역내 희귀질환 환자들과 가족들에게 신속하고 양질의 의료 서비스를 제공함으로써 희귀질환의 진단·치료·사후관리 전 단계에 걸친 고도화된 의료서비스 전달체계를 구축하고 최신의 희귀질환 질병정보에 대한 교육과정을 운영하게 된다.

한헌석 원장은 “이번 희귀질환 충북권 거점센터 선정을 통해 국한된 지역의 희귀질환 환자와 가족에게 제공됐던 양질의 의료서비스를 충북권역내 지역주민들에게도 제공할 수 있는 기회가 마련될 것으로 기대한다”고 말했다. 조석준 기자