［동양일보 서경석 기자］이명수 의원(국민의힘 아산시갑)이 대표발의한 ‘희귀질환관리법 일부개정법률안’이 최근 국회 본회의를 통과했다.

이 의원은 “공식적으로 집계된 우리나라 희귀질환 환자는 5만5499명(2020년기준)이지만 비공식 잠재적 환자가 100만여 명에 달하는 것으로 추산되고, 극히 드문 발생률‧유병률의 희귀질환 특성상 치료나 예방을 위한 연구개발이 거의 부재한 실정이다” 며 “모든 희귀질환이 유전되는 것이 아니어서 건강한 자녀를 출산할 수 있지만 잘못된 유전상담과 정보로 출산 포기나 인위적 임신 종결을 시키는 경우가 많아 전문가의 유전상담서비스가 반드시 필요하다”고 밝혔다.

이 의원은 “왜곡된 유전상담의 방치를 개선하기 위해 2021년 12월 희귀질환 진단사업에 미포함된 ‘유전상담’을 추가하고, 희귀질환 극복의 날을 매년 2월 마지막 날로 변경하는 ‘희귀질환 관리법 일부개정법률안’이 대표발의 1년5개월여만에 국회 본회의를 통과하게 됐다”고 밝혔다.

이 의원은 “전문가의 유전상담서비스가 법적 제도화된 것을 진심으로 환영한다”며 “국내 유전상담사가 더욱더 양성돼 유전상담서비스가 향상될 수 있도록 제도적 뒷받침을 통한 희귀질환의 조기발견과 예방에 최선을 다하겠다”고 밝혔다.아산 서경석 기자